DNA anda menjadi komoditi yang berharga. Syarikat-syarikat seperti 23andMe boleh mengenakan anda untuk analisis profil genetik anda, tetapi mereka membuat wang sebenar mereka dari menjual data itu kepada syarikat lain.

Sekarang penyedia penjagaan kesihatan adalah sesuai dengan menggalakkan pesakit mengambil ujian genetik yang akan membuat pangkalan data kononnya untuk penyelidikan perubatan. Perkhidmatan Kesihatan Kebangsaan Britain (NHS) yang diumumkan baru-baru ini bahawa ia telah melancarkan skim seperti itu dalam usaha untuk membina pangkalan data data genetik anonim untuk penyelidik.

Tetapi laporan baru-baru ini bahawa Hospital Kanak-kanak Our Lady, Crumlin di Dublin - hospital kanak-kanak Ireland terbesar - didakwa berkongsi data DNA pesakit dengan firma swasta tanpa persetujuan yang sesuai menonjolkan potensi risiko yang datang dengan memberikan rekod genetik anda. DNA anda mengandungi maklumat sensitif yang boleh digunakan untuk membuat keputusan peribadi penting mengenai anda dan ahli keluarga anda. Apabila anda menyerahkan butir-butir ini ke pangkalan data yang besar - sesiapa yang membinanya - anda akhirnya mengambil risiko ia digunakan dengan cara yang anda tidak dapat dijangkakan dan yang tidak selalu memberi manfaat kepada anda.

Soalan pertama adalah di mana data anda akan berakhir dan siapa yang akan mempunyai akses kepadanya. NHS berusaha untuk mengawal data genetik yang dikumpulkannya dengan berkongsi dengan penyelidik di syarikatnya sendiri, Genomics England. Tetapi tidak ada petunjuk tentang apa tujuan data boleh digunakan untuk, atau apa had yang akan diletakkan pada penggunaannya atau pemindahan ke pusat penyelidikan atau syarikat lain. Pada masa lalu, Genomics England bertemu dengan Google untuk membincangkan bagaimana firma teknologi itu dapat membantu menganalisis data genetik yang dikumpulkan di bawah skim sebelumnya, Projek genom 100,000.

Jurucakap Genomics England memberitahu The Conversation bahawa ia "tidak mempunyai hubungan kontrak rasmi antara Genomics England dan Google". Walau bagaimanapun, ia berkata: "Kami mempunyai kepentingan bersama dalam penyimpanan data yang selamat dan kami mempunyai mesyuarat dari semasa ke semasa. Sebagai sebahagian daripada mandat kami untuk merangsang industri genomik UK, kami berhubung dengan Google Ventures. Mereka melabur dalam syarikat sains hayat yang mungkin berminat bekerja dengan kami. "

Contoh Ireland baru-baru ini pemindahan data nampaknya tanpa persetujuan yang sesuai juga mengingatkan kita bahawa perjanjian dan peraturan mengenai siapa yang boleh mengakses data dapat dipecahkan. Pada bulan Januari 2019, siasatan dilancarkan ke dalam dakwaan bekalan sampel DNA 1,500 dari hospital kanak-kanak Crumlin kepada Genomics Medicine Ireland (GMI) tanpa kebenaran tepat daripada pesakit.

Jika tuduhan ini benar, ia akan mewakili pelanggaran undang-undang perlindungan data Eropah, yang memerlukan persetujuan eksplisit untuk pemprosesan data DNA. Apa yang mungkin lebih banyak masalah adalah bahawa walaupun orang diberitahu apa yang akan berlaku dengan data mereka, mereka mungkin tidak memahami penggunaannya atau itu kemungkinan akibatnya.

Inisiatif seperti projek NHS dibenarkan oleh tuntutan bahawa mereka menawarkan cara yang cekap untuk mendiagnosis jarang berlaku atau penyakit yang tidak ditemui, mempercepatkan rawatan dan meningkatkan hasil pesakit. Lebih luas, penyokong berpendapat, berkongsi data DNA boleh membenarkan para penyelidik melihat corak-corak yang tidak dapat dikenal pasti, meningkatkan pemahaman saintifik dan membantu dalam pembangunan rawatan.

Tetapi dengan urutan DNA anda bukan sekedar cara mencari tahu jika anda berisiko mendapat penyakit atau membuat sumbangan altruistik kepada projek penyelidikan abstrak. Data DNA mendedahkan ciri-ciri kita yang paling wujud, mendedahkan kumpulan etnik atau kaum, serta menggariskan masalah kesihatan semasa dan masa depan. Sesetengah orang juga cuba untuk menghubungkannya Ujian DNA kepada kecerdasan.

Kebimbangan mengenai menghubungkan individu dengan ciri-ciri yang diturunkan oleh DNA mereka biasanya disangkal oleh tuntutan bahawa data itu tidak dikenali. Tetapi kedua-duanya pengalaman praktikal and kerja akademik telah menunjukkan bahawa data anonymised sering boleh dikaitkan semula dengan orang-orang itu dikumpulkan dari. 

Oleh itu, berkongsi maklumat genetik anda boleh mendedahkan anda kepada kemungkinan diskriminasi jika ia berakhir dengan orang yang salah atau digunakan untuk tujuan yang salah. Menjadi perlindungan insurans kesihatan yang berlainan dan pada harga yang berbeza adalah risiko yang paling jelas. Tetapi bergantung kepada siapa yang membeli data, syarikat farmaseutikal, majikan dan juga pihak berkuasa kerajaan boleh mengakses DNA anda dan buat keputusan berdasarkannya.

Kerajaan-kerajaan demokratik biasanya tidak dapat mengumpul bukti DNA tanpa izin hakim atau melalui prosedur undang-undang lain. Tetapi dalam kes "Golden State Killer", Agensi penguatkuasaan undang-undang AS menggunakan data DNA dari pangkalan data genealogi awam untuk mendapatkan bukti yang mereka tidak akan dapat mengumpul. Ini menimbulkan kebimbangan mengenai kesediaan kerajaan menggunakan rekod genetik yang asalnya dibuat untuk meneroka keturunan orang untuk tujuan yang sangat berbeza.

Memberi rahsia keluarga

Kes Golden State Killer adalah semua yang lebih penting kerana ia menyoroti isu yang paling mendasar dengan inisiatif perkongsian DNA. Apabila anda berkongsi DNA anda, anda juga berkongsi data mengenai seluruh keluarga anda, yang tidak semestinya bersetuju. The Golden State Killer tidak mendapat ujian DNA tetapi salah seorang kerabatnya. Apabila cukup orang berkongsi DNA mereka, profil genetik seluruh masyarakat menjadi tersedia.

A kajian pangkalan data yang digunakan untuk menangkap pembunuh itu menganggarkan bahawa ia mengandungi profil 0.5% penduduk Amerika Syarikat, tetapi ini mewakili ahli keluarga (sepupu ketiga atau lebih dekat) 60% orang putih Amerika. Dengan 2% penduduk, angka itu akan meningkat kepada 90%.

GMI pada masa ini merancang untuk membina pangkalan data genom seluruh dunia yang terbesar di kalangan peserta 400,000 - kira-kira sepersepuluh penduduk Ireland - dari kehadiran di semua hospital utama di negara ini. Ini mungkin memberi maklumat firma pada hampir setiap kumpulan keluarga di Ireland dan sebahagian besar diaspora Ireland (dianggarkan pada 70m), membolehkan ia mengenal pasti ciri-ciri yang paling peribadi dari populasi global.

Ini menunjukkan bagaimana, apabila sesetengah orang membenarkan data DNA mereka dikongsi, ia boleh mendedahkan mereka dan keluarga mereka untuk mengambil risiko dan menghakis hak orang lain, yang bermaksud kita semua mempunyai kepentingan dalam rekod genetik. Organisasi mesti dikehendaki lebih jelas mengenai siapa yang akan menggunakan data DNA yang mereka kumpulkan, dan untuk apa yang dapat mencegah risiko penyalahgunaan.Authors:

Pengarang Roisin Costello, Calon PhD, Sekolah Undang-undang, Trinity College Dublin

Artikel ini diterbitkan semula daripada Perbualan di bawah lesen Creative Commons. Membaca artikel asal.